DESAFIOS PROFISSIONAIS

Hoje me dei conta que apesar do anonimato da net, não parei de escrever. Quando penso num novo artigo para o próximo mês encontro por aquí no meu not algo guardado que foi pouco divulgado ou sua publicação não alcançou um público significativo. Mas o desafio de escrever esta sempre presente no meu cotidiano. E cá entre nós eu gosto!

Outro desafio que me foi presenteado, foi o de assumir simultaneamente a Articulação Local de Autogestão e Autodefesa da APAE de Mutum e a Articulação Regional de Autogestão Autodefesa e também FAMÍLIA da Regional da Zona da Mata II. Tenho aprendido... inda agora uma amiga me escreveu uma frase aquí no msn que cai como uma luva: ..."Mas na profissão, além de amar tem de saber. E o saber leva tempo p'ra crescer" (Rubem Alvez) . É isso, tenho crescido!

AUTOGESTÃO e AUTODEFESA

Aconteceu no dia 30 de novembro de 2009, o I Fórum de Autogestão, Autodefesa e Família da Apae de Mutum. O Fórum contou com a presença surpreendentemente expressiva de pais e pessoas com déficit intelectual e múltipla e também dos funcionários da associação. Estiveram presentes representantes do Conselho Regional das Apae’s da Zona da Mata II, o Secretário de Saúde e o Presidente do CDL de Mutum. O Fórum foi aberto com a palavra do Presidente da Apae de Mutum, e em seguida foram realizadas palestras explicativas das atividades do dia; do movimento Apaeno e Programas defendidos nas Apae’s, entres eles o da Autogestão, Autodefesa e Família, tema neste fórum. Foi um momento muito importante para nossa Apae; onde pessoas com deficiência intelectual e múltipla e seus familiares exerceram o direito a cidadania aprendendo a ter voz e vez, a falar e a fazer por si só.

              O desenvolvimento da autodefesa começa na infância e se estende por toda vida.  Começa pela tomada de pequenas decisões e por se fazer pequenas escolhas. Estas escolhas e decisões vão aumentando em complexidade na medida em que a pessoa cresce e amplia o seu circulo de relações. É preciso estar claro de que todas as pessoas têm potenciais que precisam ser desenvolvidos, independente de suas limitações ou deficiências. Todas as crianças, mas em particular as crianças com deficiência, têm que ter a oportunidade de desenvolver as capacidades que lhes permitam ter voz na tomada de decisões.

                Deve-se dar aos pais o apoio necessário para assegurar que seu filho tenha essa oportunidade. Famílias bem informadas são forças a exercer pressão para que as leis que protegem as pessoas com deficiência sejam cumpridas, facilitando a autodefesa e a defesa dos direitos das pessoas com deficiências graves e múltiplas que não puderem, por si mesmas, defender seus direitos.

                As crianças, jovens e adultos com deficiência têm que ter a oportunidade de aprender e participar dos eventos educacionais e culturais típicos de sua comunidade e de sua idade. Muito da aprendizagem de que necessitarão para desenvolverem a capacidade de autodefesa, virá de seus semelhantes. Isto não deve estar limitado aos seus iguais com deficiência, já que todas as pessoas necessitam da mesma diversidade de experiências de vida para desenvolverem todo seu potencial.

                Aos jovens e adultos que não tiveram essa oportunidade na infância deve ser dado o apoio necessário para que possa desenvolver suas capacidades de fazer escolhas, tomar decisões e reconhecer as conseqüências de cada decisão. Isto pode ser conseguido encorajando as pessoas a se unirem e a aprenderem uns com os outros as capacidades de que necessitam para isso. Com os apoios personalizados e apropriados durante um determinado tempo, o funcionamento cotidiano da pessoa com deficiência intelectual em geral melhora. Isto significa que as pessoas com deficiência intelectual são seres humanos complexos e que provavelmente têm algumas potencialidades e também algumas limitações.

             O apoio, através da autodefesa visa dar às pessoas com deficiência a oportunidade de aprender a se colocar no mundo, a expressar os seus sentimentos e desejos, a se arriscar e a lutar por aquilo que almejam ou em que acreditam. É necessário transmitir às pessoas com deficiência a idéia de que são capazes de tomarem decisões a respeito de seus destinos e a assumirem as conseqüências e responsabilidade por essas escolhas.

                Também foi muito importante a participação dos profissionais envolvidos no trabalho da Apae, pois estes falaram de sua visão e expectativa sem interferir nas falas dos outros atores envolvidos, exercício que a partir de agora deve ser diário. Vivíamos até então, um ciclo vicioso: não permitindo a pessoa com deficiência participar e assim ela não aprendia a se expressar. Não permitíamos que ela participasse com a alegação de que ela não saberia se expressar. Assim continuávamos a falar por eles e por seus familiares. Eles permaneciam calados em seus cantos, passivamente recebendo o que lhes é oferecido pelo conjunto de pessoas que atuavam como intermediários em sua relação com o mundo.  
                O nosso papel é auxiliar o processo de autodefesa rumo a uma vida responsável e autônoma, precisamos entender que a vida é deles e não nossa. Para que isso seja alcançado os profissionais devem incentivar famílias e educandos trabalhando rumo à autoconfiança a cerca de seus limites e possibilidades de maneira humana, justa e democrática.

Isto é autodefesa!

                A questão central do processo de autodefesa em nossa sociedade não é se a pessoa com deficiência está pronta para falar. A questão que devemos refletir é se estamos prontos para ouvi-la!

                A autodefesa é um princípio universal que se aplica a todas as pessoas. Pode ser definido como o reconhecimento da sua capacitação individual para tomar decisões e fazer escolhas que são importantes em sua vida diária.

Grupo de Autodefensores de Mutum

                Na ocasião realizou-se nova eleição do casal de Autodefensores representante da Apae de Mutum, permanecendo Gisele Siqueira Teodoro e Sidney da Silva Ramos empatado com Leonardo Sangi de Souza que se destacou no último ano e no evento.

                 Um Autodefensor é aquele que aprende a lutar pessoalmente pela defesa de seus direitos, a tomar decisões a respeito de sua vida e a reivindicar voz e espaço para expressar suas idéias, desejos, expectativas e necessidades.

PEDIU, A GENTE FAZ!

Este texto foi encomendado para o jornal da APAE de Mutum em abril de 2011. Não sendo possível ser publicado em sua integra, aquí está ele preservando ao máximo seus conceitos e idéias. Que a introdução deste assunto contemporãneo e útil, possa abrir uma reflexão tão necessária não só aos "meninos" e familiares da APAE mas, aos idosos de um modo em geral, bem como nós que um dia seremos.

NOSSOS “MENINOS” ESTÃO ENVELHECENDO, E AGORA?

A família é peça chave do trabalho das APAEs, portanto, os pais e demais familiares são “o coração e a alma da nossa instituição”, nosso trabalho é dar suporte para que enfrentem as questões pertinentes aos seus. E nossas famílias estão se deparando com uma nova situação: Nossos “meninos” estão envelhecendo, e agora?

 “É difícil para o ser humano, em geral, enfrentar as mudanças que surgem de seu próprio envelhecimento; olhar-nos no espelho e perceber a dolorosa e difícil realidade de nossa finitude humana, ou seja, aproxima-se a hora em que deixaremos esta vida pelo menos no plano meramente material.

Quando pais de um filho com deficiência intelectual se angustiam ao perceber os primeiros sinais de envelhecimento do filho (que interiormente sempre considerou uma criança); Isso lhe causa um susto e uma angústia profunda, pois não se sabe o que lhe reserva o futuro, quando não mais estes estejam a seu lado para lhe dar a atenção integral que todos os pais de filhos deficientes dão a seus.

Quando as primeiras APAEs foram fundadas, entre muitas outras entidades que a seguir desabrocharam, a vida média de filhos deficientes não ultrapassava a adolescência na melhor das hipóteses.

Os pais daquela época – 50 anos atrás – tinham muitas preocupações sobre como e onde desenvolver, fazer que estudassem seus filhos pequenos, queriam ensinar-lhes o melhor que fosse possível fazer, já que o poder público e as autoridades educacionais, não tinham como prioridade, nem como fato importante, a existência de tantas crianças com deficiências variadas que tinham direito de estudar como qualquer criança em toda parte, mas não tinham onde. O futuro não fazia parte de suas angústias, pois com as suas concepções de “crianças eternas” para criar, não entrava em sua consciência a questão da longevidade das pessoas que hoje preocupa o mundo todo.

Com o avanço da medicina, melhores condições de alimentação e de vida, a população brasileira triplicou, e também a expectativa de vida dos cidadãos. Vemos hoje um grande número de pessoas com 80, 90, 100 anos.

Pesquisas revelam que pessoas com deficiência intelectual envelhecem mais cedo do que o resto da população e indicam envelhecimento desde os 30 anos, e, embora não sejam muito claros, por enquanto, os motivos pelos quais isso acontece. Em todo o mundo prosseguem estudos para saber mais sobre as causas do envelhecimento mais acelerado de nossos “meninos” com deficiências.

Estamos vendo pais, que estão envelhecendo ao lado de seus filhos, e muitas vezes estes que foram sempre protegidos acabam sendo importante na própria manutenção dos pais, passando de cuidado a cuidador por uma dessas ironias da natureza. Esse filho, que os preocupou tanto, passa de protegido a protetor é realmente algo que acontece de fato e fortalece o vínculo a ponto de não quererem admitir que viva longe deles, numa residência comunitária, por exemplo, pois isso mexe com seus conflitos interiores, que envolvem sentimentos de culpa em muitos casos. Como essa situação os incomoda profundamente, passam a ver em suas mentes e em seus corações seus filhos como verdadeiras crianças, que na verdade não são.  A Convenção de Direitos das Pessoas com Deficiência, das Nações Unidas fala de autonomia, autodeterminação, escolha da forma de vida que seus filhos desejam ter, como conciliar isso com a sua superproteção por ele que mascara na verdade uma rejeição muito grande a sua deficiência.

É urgente, que se implementem com urgência políticas públicas que permitam ou melhor que dêem ensejo à criação de residências comunitárias como se faz em muitos países com sucesso.

Nossos pais não têm resposta para sua própria profunda angústia pessoal quando pensam no futuro de seus filhos com deficiência, como poderemos responder às muitas perguntas que professores, outros pais, cuidadores fazem sobre como devem solucionar a questão do envelhecimento que tanto nos abala.

O mundo hoje é muito mais conectado, embora muito mais conflitivo, do que antes, e a opinião de alguém que estuda o envelhecimento de pessoas com deficiência intelectual em qualquer lugar do mundo é uma bela forma de aprendermos mais sobre esse aspecto da vida que tanto nos interessa”.

  

Baseado no texto de Maria Amélia Vampré Xavier/Diretora de assuntos Internacionais das APAEs, no último Congresso Estadual das APAEs em Urbelândia/Agosto 2010.