A pessoa com dEficiência quebra a cultura da indiferança. Tenha coragem de ser diferente!

        No próximo dia 21 inicia a semana da pessoa com dEficiência intelectual e múltipla,  e o tema proposto pela Federação Nacional das APAE's entitula esta postagem. 
        Infelizmente a sutileza do vídeo pode ainda passar despercebida por alguns. Assim com o convívio contínuo com a diversidade dos seres que ainda não é de conciências de  muitos. A pessoa com dEficiência tem um papel social importante que é de caricaturar a diferença e alertar a todos nós para nos mexermos. 

        Neste vídeo em especial Ela dá o exemplo. Coisa que nós seres "pensantes"  e ditos "normais" muitas vezes nos esquecemos, negligênciando nossos irmãos. Dê que nos adianta tanta inteligência se não a utilizarmos para o bem da humanidade?! "O que importa nesta vida é ajudar os outros a vencer, mesmo que isso signifique diminuir o passo e mudar de curso".

 

Ficha Técnica do vídeo

Produção: Libertà Filmes Direção e Roteiro: Leonardo Liberti
Produção Executiva: Érica Pacheco
Produção Geral: Hamilton Boldrini
Produção de Áudio: Amics Audio
Trilha: Maestro R. Petreca
Sound Designer: Marcos de Cunto
Locução: PC Bernardes
Ukulele: Humberto Dantas
Mixagem: Henrique Ohara

ASSOCIAÇÃO DE PAIS, AMIGOS E EXCEPCIONAIS

Hoje trouxe a reedição de um trabalho preparado em 2001 por ocasião da semana do excepcional, hoje semana da pessoa com dEfiência intelectual e múltipla. Na época uma palestra apresentada à comunidade e autoridades sob o título: APAE - Assistência ou Associação?

Estamos as vésperas de mais uma semana e o tema deste ano trás "A pessoa com dEficiência quebra a barreira da indiferança. Tenha coragem de ser diferente". O que mostra que este trabalho está sempre atual  e assim espero ser útil na reflexão.

ASSISTÊNCIA OU ASSOCIAÇÃO?

"Iniciei meus trabalhos nas APAE's de Mutum e Manhumirim simultaneamente em 2007. 

Antes já tinha trabalhado na APAE de Mutum por 3 anos, desde seu primeiro dia de funcionamento em 1999. Na época tinha comigo minha formação teórica, a experiência de estágios, a de outro estado (SP) e do trabalho em uma Pestallozzi. Passei uns anos afastada da instiuição e retornei  então em 2007, na ocasião da  aprovação do convênio com o SUS/APAE de Mutum. Hoje tenho a experiência citada e o cotidiano das duas APAE's (Ambas conveniadas ao SUS)".

Observo o comportamento dos usuários que na verdade deveriam ser de sócios, porém nem todos o fazem. Por que, se somos uma APAE?

*Para figurar o nome APAE deve-se cumprir uma série de exigências da Federação Nacional das APAE's. 

Símbolo Nacional*

Uma APAE é uma Associação de Pais e Amigos e Excepcionais. É uma entidade filantrópica sem fins lucrativos, isto é, de caráter beneficente. Trata-se, portanto de uma Organização Não Governamental (ONG) de apoio e defesa dos direitos da pessoa com dEficiência (PdE) de todas as idades com comprometimento intelectual e múltiplo (+ física; sensorial; visual, auditiva e condutas típicas).  
 Vamos entender isso, a começar pelos membros mais importantes: 

Conhecendo os excepcionais                               

Os excepcionais - termo usado desde a fundação da primeira APAE no Brasil em 1954, traz uma conotação de fora do comum, incomum, fora do normal, estigmatiza, fere a estima, traz pré-conceito e marginalidade. Caiu em desuso com o sistema 1992.

Passou-se a usar a nomeclatura "pessoa com necessidades Especiais". Para nós que estudamos e trabalhamos para Eles, cidadãos brasileiros, nossos irmãos em cristo, Especiais por suas necessidades diferentes ou especificas em relação às nossas. Necessidades de calçadas livres e em boas condições de tráfego e eliminação das barreiras ambientais; de acessibilidade a adaptações arquitetônicas; de comunicação objetiva e acessível; de respeito pelas dificuldades de todos os níveis; do direito de ir e vir, de manifestar suas necessidades e preferências, a saúde, a educação e dos benefícios sociais. Especiais por nos proporcionarem um aprendizado rico em amor incondicional: “Não somos nos que nos sacrificamos por eles como pretende uma certa retórica filantrópica” muito antes pelo contrário, entendemos por dEficiência a capacidade que precisa ser estimulada para se sobressair, habilidade que precisa ser adaptada. 

         Os termos foram repensados e evoluiram para "pessoas com dEficiências" (PdE). E assim eles passam a ser vistos, pois assim eles são! Cidadãos de direitos e também deveres, nada de camuflar a realidade.

Associação de Pais

Os Pais que antes estavam sem amparo, passaram a se dirigir até esta instituição no intuíto de alí receberem a assistência desejada; porém como o nome da associação o diz - Pais nessa instituição tem responsabilidades proporcionais aos seus direitos e nos ensinaram igualmente como seus filhos, a aprimorar nosso trabalho que hoje tem uma crítica de cunho positivo a lhes fazer:

 Sabemos da limitação financeira, da limitação cultural, de todas as limitações que uma família “normal” encontra no seu dia-a-dia, mas precisamos de vocês atuantes, colaboradores e cooperadores aumentando progressivamente suas autonomias como Pais Associados; esta não é uma proposta isolada de um profissional ou da instituição ela é uma orientação antiga e sempre reforçada pela Federação Nacional das APAE's.

Quando nos tornamos Amigos?

Quanto aos Amigos somos todos nós, remunerados ou não em prol desta causa que aparentemente não é nossa, mas que assumimos por solicitação, por afinidade, por responsabilidade, ou até mesmo por missão espiritual. Eles nos solicitam a todo o momento, esbarramos com Eles na rua, no banco e ainda assim se não O encontramos devemos nos preocupar, por que Eles não aparecem, onde Eles estão? Será que vamos precisar conviver com um dEles em nosso lar, para Os enxergar? Parece que estamos à parte, mas nos enganamos, podemos ser surpreendidos a qualquer momento por esta viagem a qual não programamos, ao nos colocarmos esta questão podemos entender que fazer parte de uma Associação como esta, dá-nos uma oportunidade única da qual não nos apercebemos. 

Conhecendo a APAE

E finalmente vamos entender esta Associação: Ela é uma escola, ou é o lugar do menino que não deu certo em outra? Quem sabe o lugar do doido? ERRADO!

É APAE Instituição e é APAE Educadora.

A APAE Instituição:

     Compõe-se de uma Diretoria Executiva e Conselhos Fiscais e Administrativo de voluntários que deliberam decisões importantes para a instituição e de funcionários habilitados e treinados em parceria com o estado, prefeitura e remunerados pela própria APAE, que:

•      Articulam junto a equipes multidisciplinares de hospitais, creches etc, a discussão da prevenção e o encaminhamento da PdE para o atendimento clinico/precoce, evitando assim a extensão de seqüelas muito severas e possíveis incapacidades;

•      Oferece diagnóstico e atendimento clínico neuropediátrico em equipe interdisciplinar (Assitente Social, Fisioterapeuta, Fonoaudiólogo, Neurológista, Psicólogo e Terapeuta Ocupacional );

•       Encaminha a PdE através do Assistente Social aos benefícios garantidos por lei (passe livre, benefício de prestação continuada, cadeira-de-rodas,  etc);

•       Encaminha e articula os demais casos com toda rede de oferta disponível na cidade (ex: Programa de Saúde Mental - CAPS; Conselho Tutelar do Menor; PSF's; NASF; etc);

•      Oferece avaliação pedagógica para inclusão escolar de acordo com a oferta da APAE Educadora ou escolas regulares locais;

•       Oferece suporte Terapêutico à família e o incentivo a criação de Clubes de Mães, Auto-defensores, etc;

•       Oferece oportunidade ao voluntário que quiser desenvolver seu trabalho em parceria com a equipe;

•      Propõe-se a oferecer inclusão através do esporte, participação em competições regionais e olimpíadas paraespeciais;

•      Propõe-se a oferecer inclusão pela arte com oficinas de artesanato e participação em festivais através coordenação de artes, articula-se em conjunto com a coordenação a seguir;

•     Propõe-se a oferecer avaliação para integrar a PdE em oficinas terapêuticas ou ocupacionais, de produção, de trabalho (pré-profissionalizantes, profissionalizantes, cursos), protegidas ou não, inclusão a empresas através da Coordenação de Educação Profissional;

•      Propõe-se a oferecer Reabilitação com Base na Comunidade (RBC), aqueles portadores de deficiência que por dificuldades de acesso estão impedidos de chegarem a nossa instituição sem contudo deixar de fazer parte da Associação.

A APAE Educadora:

Nossa escola de educação especial tem uma realidade sólida. Portanto hoje:

•       Oferece classe especial (em média 15 alunos por turma) visando atender mais de perto as necessidades individuais, da creche ao ensino fundamental do 1º ao 5° ano e educação de jovens e adultos (em APAE’s   mais antigas têm se estendido até 9^o ano);

•       Oferece sala de recursos para deficientes visuais, auditivos e neurológicos;

•      Propõe-se a oferecer o ensino itinerante (que acompanha o aluno alfabetizado encaminhado ao ensino regular);

•       Propõe-se a oferecer oficinas pedagógicas;

•      Oferece Brinquedoteca, que são acervos de brinquedos e jogos que têm como objetivo desenvolver atividades lúdicas e emprestar material lúdico e brinquedos. "Sua filosofia é a de que brincar é um direito da criança e que isso lhe proporciona uma série de aquisições desenvolvimentais que a convidam a explorar, sentir e experimentar" (MORAIS, 1999);

•      Oferece Supervisão Pedagógica, Consultoria Terapêutica Ocupacional, Fonoaudiólogica e Suporte Psicológico aos professores;

Enfim, o trabalho é voltado para garantir a Eficiência dos principais associados.

E quem não é APAE?

Até aqui falamos de uma estrutura ideal e que vem acontecendo dentro das nossas possibilidades, mas ainda assim durante muito tempo e ainda ocorre, recebemos a demanda de muitos que tivemos que reprimir, negar e passamos em 2000 a encaminhar a rede Municipal por incharem nossos serviços e comprometerem a qualidade do trabalho voltado a PdE. Tal atitude teve a finalidade de criação de programas específicos voltados para diversas clínicas como por exemplo: a cliêtela de Distúbios de Aprendizagem, a de Saúde Mental e a de Reabilitação Física. Estes encaminhamentos foram direcionados á Secretaria de Saúde e Ação Social de Mutum, alguns casos passaram a ser atendidos na Policlinica na época .     

"Posteriormente participei inclusive, da criação  do CAPS I  de Mutum, onde trabalhei nos anos em que estive afastada da APAE".

Aproveito este espaço para abrir um parêntese para diferenciarmos dEficiência Intelectual de transtorno Mental, o que vem trazendo confusão e preconceito no acesso a APAE.

dEficiência Intelectual  X Transtorno mental 

Atraso no desenvolvimento neuropsicomotor X desenvolvimento neuropsicomotor geralmente normal; 

No geral, na apresenta dificuldade nos contatos sociais X relacionamento interpessoal com o mundo externo prejudicado; 

Ligação afetiva presente, quando estimulada X  Ligação afetiva geralmente ausente;

Surge do nascimento à meninice X Surge geralmente na adolescência ou vida adulta (menos frequente em crianças); 

Atendimento em Centros Especializados (Estimulação, Educação, Habilitação Profissional) X Tratamento Psiquiátrico e de Enfermagem (na comunidade e em Serviços de Ambulatório, Unidades-dia ou Centros Psiquiátricos Especiálizados - CAPS, CAPS AD E CAPS i);

Raramente requer uso de medicação X Necessidade geralmente, de esquema medicamentoso e psicoterapia, visando a reabilitação e volta a vida da Comunidade, se possível;  

Importância da participação familiar E Importância da participação familiar;

Na dEficiência intelectual trata-se de ensinar habilidades para a possível integração na vida comunitária, em vários níveis, enquanto na doença mental, a ênfase é dada a medidas de reeducação para que as pessoas reassumam as suas condições prévias de vida normal ou quase normal;  

Há aspectos comuns nas Técnicas de tratamento da dEficiência intelectual e transtorno mental.

Esta é a distinção fundamental entre a habilitação e reabilitação.  

 Esta e a diferença que pretendo destacar com este texto: A APAE É O LUGAR DO dÊFICIENTE, PARA HABILITÁ-LO E INCLUÍ-LO COMO CIDADÃO. Somente uma Associação pode assumir esta responsabilidade. Outros serviços têm outras responsabilidades e podem se restringir à Assistência.   Atualmente temos a opção de encaminhar os quadros que não são APAE ao NASF, CAPS e CRAS, graças à uma iniciativa lá em 2000.